Zelden heb ik zo'n intense week meegemaakt. In september was de uitvaart. Alles vooraf tot in detail door je uitgestippeld. Zoals mijn zus en ik jou als vader kennen. Mooie muziek, ontroerende en humoristische verhalen en verrassende anekdotes. Twee dagen later kreeg ik, jouw jongste dochter te horen dat ik een tumor heb.

Het is een druilerige dag. Er zijn allerlei klusjes die ik zou kunnen aanpakken, maar mijn steeds minder wordende gemoedstoestand geeft aan dat het niet gaat gebeuren. De dag vordert traag. Ik kan nog maar één ding doen om hieruit te komen.

Op Maandag 7 juni jongstleden maakte de Amerikaanse medicijn autoriteit (FDA) bekend dat ze het middel Aduhelm aducanumab toelaten voor de behandeling van voorstadia of vroege fasen van de ziekte van Alzheimer. Mogelijk een keerpunt, voor Michiel en voor de Alzheimer community wereldwijd.

Sinds een paar maanden voel ik me sterk; over wie ik ben, over wat ik wil, wat ik goed kan. Het valt mensen om me heen op, en ik voel me eindelijk goed over mezelf. Krachtig. Ik voelde me echt krachtig de laatste tijd. En ineens stopte het.

Bijna zes jaar geleden om stipt 15:00 op de eerste maart schreef ik de woorden: "Marijke; Men zussie; Voor altijd in mijn hart!"

Michiel heeft Alzheimer, maar gelooft dat gezond leven, zowel fysiek als mentaal, hét wapen is om langer een goede kwaliteit van leven te waarborgen. In 2021 gaat hij daar actief mee aan de slag, met hopelijk een hoogtepunt in oktober.

Een poosje terug zat ik alleen op mijn kamer. Het was een grimmige nacht en ik betrapte mijzelf erop dat de grimmige sfeer van de nacht zijn tol ook van mijn gedachten had genomen. Ik was niet per definitie aan het doemdenken maar er ontstonden ook geen dubbele regenbogen in mijn hersenkamer. Ik bezon diep over situaties die die dag plaats hadden gevonden en kwam erachter dat ik een sukkel was.

Mijn vriend laat me een fitnessprogramma zien. “Ik denk echt dat we het moeten doen,” zegt hij. Dat waait wel over, denk ik nog. Maar in januari is het toch zover: we schrijven ons allebei in.

Om de drukte van een verbouwing te vermijden trekt Michiel zich terug in het tuinhuis. Daar ziet hij hoe de wereld steeds ingewikkelder wordt.

De coronamaatregelen vormen een goede reden om er eens niet op uit te gaan, eens niets te doen. Een rechtvaardiging naar de buitenwereld maar meer nog naar jezelf. Om te vertragen. Slowdown zou ik het dan ook liever noemen.

Na drie jaar onzekerheid ben ik nu definitief lid van de Alzheimerclub. En, bevalt het? Nou, ik voel het nog niet zo. Ik vereenzelf me ook niet met alles wat ik via televisie en andere media zie en hoor over Alzheimer.

Iedereen heeft een andere manier van omgaan met het virus. De één pakt zijn oude, verwaarloosde hobby weer op en de ander gaat breien. Maar wat vaak weg wordt gezet als bijzaak is muziek.

Als je euthanasie wilt voor jezelf en je hiervoor een wilsbeschikking hebt gemaakt, wordt deze eigenlijk zelden gebruikt bij dementie. Omdat je zelf niet meer duidelijk kunt maken dat je dit nog steeds wil. De regie zou daarom elders moeten liggen, hoe moeilijk dat ook is.

Als je de media moet geloven zitten we midden in de tweede golf en lijkt het licht aan het einde van de tunnel pijnlijk ver weg. Het coronavirus is zo’n prominent deel van ons leven gaan innemen dat we moeilijk aan andere dingen kunnen denken.

Op 24 juli 2018 kreeg ik te horen dat ik een behandeling aan moest gaan om de borstkanker te overleven. Ik had maar één doel: zo snel mogelijk beter worden.

Ik geef mijn kinderen pakjes drinken mee naar school. Dat is wat ik doe. Terwijl ik heus wel weet hoe slecht het is voor kinderen om drankjes met suiker te drinken, en dat ik dus praktisch gezien mijn kind eigenhandig vergiftig. En hoewel ik mij hier ook schuldig over kan voelen, doe ik het lekker toch.

Met de diagnose MCI op zak bevind ik me in niemandsland. Ik heb geen Alzheimer, maar wel zo’n 50% kans dat het die kant op zal gaan. Mijn familie weet het uiteraard al. Het is tijd om de volgende categorie mee te nemen in mijn avontuur: de intimi.

Met de in het Fransiscus ziekenhuis voorwaardelijk uitgesproken diagnose Alzheimer kom ik voor een dilemma te staan. Er ligt een aanbieding op mijn bureau voor een interim management opdracht, als directeur van een middelgroot bedrijf. De second opinion afspraak in het Erasmus MC staat al in de agenda.

Regels lijken soms wel averechts te werken. Ook tijdens de coronacrisis. Wellicht dat het kabinet een minister aan kan stellen die zich bezighoudt met crisiscommunicatie. Een minister die ervoor zorgt dat jongeren gestimuleerd worden om zich aan de regels te houden.

Lieve Hennie, sorry dat ik je brief nu pas beantwoord, maar ik kon er eerder gewoon geen tijd voor vinden.